Presentation
RENCONTRES INTERNATIONALES
CONTACTS AVEC D'AUTRES ASSOCIATIONS AT
BOURSES A.P.R.A.T.
ACTIVITES DE L'A.P.R.A.T. EN PHOTOS
PRIX A.P.R.A.T.
VIE ET ACTIVITES DE L'ASSOCIATION
CONTRIBUTIONS FINANCIERES A LA RECHERCHE
Depuis sa création, il y a tout juste 20 ans (1er avril 1992), chaque année l’A.P.R.A.T. a fourni une importante contribution au laboratoire de l’UCLA du professeur Richard Gatti dont les travaux scientifiques sont internationalement reconnus : c’est lui qui en 1985 a découvert sur quel chromosome était situé le gène ATM (chromosome 11). Sa recherche depuis quelques années s’est orientée vers les possibilités thérapeutiques pour guérir l’AT. On trouvera ci-dessous des liens vers des publications scientifiques récentes de Richard Gatti et de son équipe :
RAYONNEMENT INTERNATIONAL DE L'A.P.R.A.T.
Outre bien sûr les rapports avec des familles et des médecins et des thérapeutes de régions françaises d’outre-mer, en particulier la Réunion, les Antilles et la Guyane, de nombreux parents francophones ou non qui n’ont pas trouvé dans leurs pays respectifs des associations de familles A-T se sont rattachés à l’A.P.R.A.T. et en suivent toute l’activité (ainsi pour le Luxembourg, la Suisse, tous les pays du Maghreb et aussi des Espagnols de Valence).
Ces prix ont récompensé des articles de jeunes chercheurs, sélectionnés par un jury international :
° A Anglet : en septembre 2011, lors du 10ème Colloque international de Radiobiologie Fondamentale et Appliquée (CIRFA),
deux prix APRAT ont été décernés par un jury international. L'un à Clément Duvic ("Des syndromes génétiques radiosensibles qui ne sont pas des réparatoses : importance du transit de ATM du cytoplasme au noyau") et l'autre à Sami Benzina ("Caractérisation des kinases humaines impliquées dans la phosphorylation de l'histone H2AX en réponse aux irradiations").
° A Annecy : prix APRAT de 500 Euros attribué à Sandrine Pereira (Inserm, UMR-S 910, Faculté de Médecine, Université de la Méditerranée, 13385, Marseille) pour sa communication « Réparation de l'ADN ATM-dépendante dans les cellules HGPS (Hutchinson-Gilford Progeria Syndrome) : effets des statines et biphosphonates et importance de la kinase ATM » lors du 9ème Colloque International de Radiobiologie Fondamentale et Appliquée (CIRFA) Annecy, les 20-25 septembre 2009.
° A Toulouse : Prix APRAT de 800 Euros attribué à J.H. Guervilly (Institut G. Roussy, CNRS, Université Paris-Sud XI, Villejuif, France) pour sa communication "Connections between the ATR network and the FANC pathway", lors du colloque international "Cycle Cellulaire et Cancer" organisé par la Société de Biologie Cellulaire de France qui s'est déroulé du 25 au 28 mars 2008 au Palais des congrès Pierre Baudis de Toulouse.
Responsables scientifiques : Pr. Bernard Ducommun(Toulouse) et Dr Claude Prigent (Rennes).
Dès sa création en 1992, l’A.P.R.A.T. a noué des contacts amicaux avec les dirigeants d’autres associations A-T dans le monde ; dans l’ordre chronologique avec la fondation A-TMRF à Los Angeles et avec Thomas Appeal à Birmingham, puis avec l’AT Society à Harpenden, la Davide De Marini à Fano’ et Gli Amici di Valentina à Turin et enfin avec la section ‘Ataxia Telangiectasia’ de la DHAG d’Allemagne.
Les dirigeants de l’A.P.R.A.T. ont été invités à participer à diverses manifestations locales des associations européennes, ainsi à Fano’ (Davide De Marini), à Turin (Gli Amici di Valentina) et à Harpenden (siège de l’A-TSociety) où la présidente de l’A.P.R.A.T. a été conviée à un A-T Society Meeting le 25 mars 2000 et a présenté lors de cette rencontre des familles britanniques une contribution sur « The Work of « APRAT ».
Des représentants de ces associations participent régulièrement aux rencontres et activités organisés par l’A.P.R.A.T. en France ; des échanges d’informations très fructueux nous permettent des mises à jour constantes de nos connaissances sur la maladie, des moyens de pallier certains des très graves problèmes collatéraux de l’A-T.
Rappelons le concours pour l’aide à la recherche (6.000 euros en 2011) que nous donne l’association basée en Bretagne : Le sourire d'Elodie.
Depuis 2011, nous avons noué des liens étroits et fructueux avec plusieurs autres associations de parents italiennes, espagnole et marocaines que l’on retrouve sur leurs sites Internet : www.noiperlorenzo.it www.aip-it.org www.aefat.es www.aitzina.org www.hajar-maroc.org
Chaque année des bourses sur demande de directeurs de laboratoires (CNRS ou INSERM) qui travaillent sur des recherches afférentes à l’AT ont été accordées pour assister à des colloques et workshops :
° En février et mars 2012, l’A.P.R.A.T. a financé deux mois de bourse pour Larry BODGI, étudiant en thèse du laboratoire de radiobiologie de l’UMR 1052 Inserm de Lyon , qui, sous la direction de Nicolas Foray, poursuit des recherches en rapport avec l’AT. A partir de 2013, l’APRAT co-financera ce boursier, en collaboration avec l’INSERM, auquel nous lie une convention. On trouve ci-joint le programme de recherche en cours élaboré sous la direction de Nicolas Foray et financé grâce à l'aide financière de l'APRAT.
° Une aide financière de 5000 euros a été accordée en 2005 à un doctorant, Gilles Despouy (INSERM U830, Institut Curie, Section Recherche) pour ses travaux de thèse qui concernaient en particulier les mécanismes de la leucogénèse associée à l’inactivation d’ATM, le gène muté de l’ataxie télangiectasie.
° De 1996 à 1999, une bourse post-doc a été accordée à Nancy Uhrhammer de l’UCLA de Los Angeles pour collaborer aux recherches du laboratoire du Centre Jean Perrin sur AT et cancer (en particulier pour les mères hétérogygotes d’enfants AT).
° Un jeune et brillant médecin-chercheur, Jacques-Olivier BAY, (désormais agrégé de médecine et directeur d’un grand service hospitalier et qui assure encore à titre bénévole l’Ecoute Médicale mise en place depuis 1996 par notre association) a bénéficié d’une bourse de 18 mois (1994-1995) auprès du laboratoire du professeur Richard Gatti, à l’UCLA, Medicine School de Los Angeles, éminent spécialiste et pionnier de la recherche sur l’ataxie télangiectasie, financée en collaboration avec La Ligue Contre le Cancer, comité du Puy-de-Dôme.
° Depuis 1993, une contribution financière annuelle est attribuée au laboratoire de l’UCLA, Medicine School, de Los Angeles dont le directeur est Richard Gatti et dont les recherches concernent exclusivement l’ataxie télangiectasie (20.000 dollars pour l’année 2010).
JOURNEES DES FAMILLES
° 21 novembre 2015 : (Paris, Salons de l'Hôtel Mariott Saint-Jacques), en collaboration avec les associations CSC, AFAF, Mieux vivre avec le syndrome de Joubert, avec la participation de nombreux médecins et scientifiques et de délégations d'associations A-T de l'étranger.
° Novembre 2013 : Avec la participation de nombreux scientifiques (Français, Britanniques et Américains) et de représentants d’associations AT françaises
(« Le Sourire d’Elodie » et « Trottinons avec Angelina »), et avec des délégations britanniques, allemandes et italiennes.
° Novembre 2011 : Journée des familles de l’A.P.R.A.T. (Novotel de Clermont-Ferrand) avec la participation de l’association « Le Sourire d’Elodie », et d’importantes délégations de la Grande-Bretagne (AT-Society), d’Italie (3 assocations présentes : Gli Amici di Valentina, Noi per Lorenzo, AIP : Associazione Immunodeficienze Primitive) et du Maroc (HAJAR / Association d’aide aux enfants atteints de déficits immunitaires primitifs). Photo : et Publication.
° Mai 2009 : Journée des familles : une synthèse sur les recherches en cours et les questions du quotidien (Clermont-Ferrand, avec la participation de familles AT du Luxembourg, d’Italie). Publication.
° Mai 2007 : Journée des familles : une synthèse sur les recherches en cours et les questions du quotidien (Clermont-Ferrand, avec la participation de familles AT du Luxembourg et d’Italie). Publication.
° Avril 2001 : Les problèmes du quotidien (Nantes). (publication expédiée sur demande)
° Juin et novembre 1995 : Familles AT et kinésithérapie à Clermont-Ferrand, avec la participation de familles AT d’Italie et d’une kinésithérapeute anglaise travaillant avec l’AT Society. (publication expédiée sur demande)
° Novembre 2013 : workshop international AT and Radiation organisé par l’APRAT à Clermont-Ferrand.
° Juillet 2013 : ATW 2013 organisé par Alexander Malcolm Taylor à Birmingham dont l’APRAT a été un des sponsors.
° Février 2012 : XIV Workshop sur l'AtaxieTélangiectasie, ATW 2012, de Delhi en Inde (le logo de l'APRAT était présent sur tous les documents de ce congrès, cf affiche).
° Avril 2010 : Sponsor aux côtés d’autres associations de parents AT de l’A-T International Workshop 2010, Redondo Beach, California, 11-14 avril 2010, qui a réuni tous les spécialistes de l’A-T du monde entier.
° Septembre 2008 : Participation organisée par l’A.P.R.A.T. de nombreuses familles AT françaises au Meeting européen, Forum Internazionale delle Associazioni AT Atassia Telangiectasia, organisé à Turin par l’association Gli Amici Di Valentina
° Mai 2004 : « Au cœur de l’Europe » rencontre organisée au Luxembourg par l’A.P.R.A.T. en collaboration avec des associations AT européennes : DHAG (Allemagne), Gli Amici di Valentina (Italie)
° Novembre 2001 : Adolescents et jeunes adultes AT : échanges de vues entre jeunes français, allemands et britanniques (Paris)
° Novembre 1999 : Ataxie Télangiectasie et rééducation (Nice, avec la participation de thérapeutes britanniques de l’association AT Society)
° Novembre 1997 : VIIe Workshop International du l’Ataxie Télangiectasie (en collaboration avec le Centre Jean Perrin, financée entièrement par l’A.P.R.A.T.)
Association Pour la Recherche sur l'A-T (Ataxie Télangiectasie)
APRAT
L'Aventino - 1 Avenue Massenet
63400 Chamalières