Des dons exceptionnels et touchants
Les événements 2011 de l'A.P.R.A.T.
° Novembre 2011 : création d’un site fermé A.P.R.A.T. sur Facebook : http://www.facebook.com/groups/apratcontact/
° Réalisation de brochures illustrées expliquant l'AT aux jeunes. (Téléchargeables sur la page publications)
° 12 NOVEMBRE 2011 : Journée des familles :
Synthèse sur les recherches en cours et les questions du quotidien (Clermont-Ferrand)
Les événements 2012 de l'A.P.R.A.T.
Une série d’initiatives, liées à divers événements de la vie de nos adhérents, de leur famille ou de leurs amis, a apporté à l’A.P.R.A.T. d’importantes contributions financières et nous exprimons notre très vive reconnaissance à ces généreux donateurs.
2013
Novembre
Le collège Saint Joseph près d’Angers où est scolarisée Elodie Grégoire, jeune fille AT, a organisé
une extraordinaire campagne pour réunir des fonds pour l’APRAT.
Les élèves de toutes les classes et de tous les niveaux ainsi que leurs professeurs se sont employés à susciter
des dons pour un total de près de 2 000 euros.
Nous exprimons notre reconnaissance et notre admiration pour cet élan collectif et fructueux de solidarité.
2012
° Lucie, 20 ans, la très fidèle supportrice de l'A.P.R.A.T., comme ses parents, nous a quittés le 7 avril 2012, après des semaines douloureuses d'un combat pour vivre que nous avons suivi avec espérance et douleur. Ses parents, Claudie et Luzbel MUNOZ, pour répondre à un souhait de Lucie, ont prié leurs amis de faire des dons à l'A.P.R.A.T.
L'APRAT remercie les parents de Lucie et tous leurs amis pour les très généreux versements qui sont autant d'hommages posthumes à Lucie dont le parcours de vie ne peut être oublié (v. Lucie sa vie, texte écrit par ses parents).
° Le grand-père de Loris Zanier au Luxembourg a eu 70 ans et, comme cadeau, il a demandé qu'on fasse un versement au bénéfice de l'A.P.R.A.T. Merci à cette famille et à leurs amis, toujours si généreux avec l'association.
° Monsieur Delobeau, infatigable bénévole qui, en souvenir de sa fille, recueillait chaque année des fonds pour l'A.P.R.A.T., est décédé en décembre; sa famille que nous remercions et à laquelle nous adressons nos condoléances, a respecté sa dernière volonté qu'à ses funérailles il n'y ait ni fleurs ni couronnes, mais des dons pour l'A.P.R.A.T. Un grand merci aux généreux donateurs.
° L’association AT, Le sourire d’Elodie, a remis à l’A.P.R.A.T., lors de sa journée des familles, un chèque de 6000 euros pour contribuer aux actions d’aide à la recherche mises en œuvre par l’A.P.R.A.T.
° Mareil-Marly : Des mamans voisines d’une famille AT, adhérente de l'A.P.R.A.T., ont organisé en 2010 puis à nouveau en 2011, une brocante pour contribuer elles aussi par ce geste à la recherche et manifester leur empathie envers ces parents cruellement touchés par la maladie de leur enfant.
° Rome : Federico, le meilleur ami italien de David Gervasoni, s’est marié et en guise de cadeaux de noces, avec son épouse Cristiana, ils ont prié leurs très nombreux parents et amis de faire des dons à l’A.P.R.A.T.
° Luxembourg : des voisins de la famille de Loris Zanier Ebel ont demandé à tous leurs proches et collègues de ne pas leur faire de cadeau pour leur départ à la retraite mais d’envoyer un don à l’A.P.R.A.T.
° Paris : IN MEMORIAM du grand historien et académicien, Claude Nicolet, très lié à David et à ses parents, sa famille a elle aussi demandé qu’au lieu d’offrir des fleurs pour ses funérailles, des dons soient adressés à l’A.P.R.A.T., association que Claude Nicolet avait soutenue financièrement depuis sa fondation.
° Lomme (Nord) : Monsieur Delobeau, père d’Elodie décédée en 1998, continue à soutenir l’A.P.R.A.T. et, cet hiver, son zèle propagandiste auprès de ses connaissances lui a permis de recueillir de nombreux chèques de soutien pour les actions de notre association.
° Les parents de Noëmie Penon ont eu la douleur de perdre leur fille après des mois de combat pour sa survie. Nous leur adressons nos condoléances mais aussi des remerciements car ils ont choisi de faire verser par leurs très nombreux amis et parents des dons à l'APRAT plutôt que de recevoir des fleurs pour les funérailles de leur enfant
° Novembre 2013
L’APRAT a bénéficié de dons exceptionnels :
- de l’association « le Sourire d’Elodie » qui a une fois de plus
apporté son soutien à l’APRAT (9 000 euros)
- de l’association « Trottinons avec Angelina » (1 500 euros)
- de la Ligue contre le Cancer, comité du Puy-de-Dôme, qui soutient notre action depuis 1992, nous a apporté une contribution de 2 000 euros.
° 16 Décembre
Mireille Gervasoni, pour l’APRAT, a été conviée à participer au séminaire scientifique organisé par l’ASN (Agence de Sûreté Nucléaire) à Montrouge sur la thématique des risques liés aux radiations ionisantes, problème crucial pour les malades AT.
Les événements 2014 de l'A.P.R.A.T.
° 9 Novembre : Journée des Familles APRAT
La traditionnelle rencontre des familles de l'APRAT a eu lieu de manière immédiatement postérieure et dans le même lieu que le workshop scientifique ; cette proximité a permis à des porte-paroles de chercheurs et praticiens de venir directement informer les familles sur les résultats de leurs travaux.
Vidéo prise lors de la journée des familles par Luciana Chessa :
En 2012 a eu lieu une série de rencontres scientifiques consacrées aux résultats des récentes recherches sur l’ataxie télangiectasie ; réunissant les plus grands spécialistes au monde de l’AT :
° 24 janvier :
Séminaire organisé par le professeur ZIELEN à l’université Goethe de Francfort sur le thème „Untersuchung zum Engraftment ATM-positiver Knochenmarkszellen nach Transplantation in Atm-defiziente Mäuse“.
° du 7 au 11 février :
L’APRAT a fait partie des sponsors officiels du grand colloque international sur l’ataxie télangiectasie ATW 2012 qui s’est tenu à Dehli (Inde). Son logo figurait sur tous les documents du colloque : affiches et abstracts.
° 25 février :
En Italie, compte-rendu par les médecins hospitaliers et les chercheurs du « Bethamethasone trial », destiné aux familles italiennes dont les enfants ont participé à cette expérience.
° 21-22 juin :
A-T Clinical Research Conference 2012 organisée à Cambridge (UK) par l’association britannique ATSociety.
° Octobre :
Aux USA, s'est tenu un meeting organisé par l’association A-T Children’s Project,
ciblé exclusivement sur les traitements des problèmes neurologiques induits par l’ataxie télangiectasie.
On retrouve dans Les Analectes de l’A.P.R.A.T. de mai 2012 les compte-rendus sur les trois premières rencontres.
Les événements 2013 de l'A.P.R.A.T.
Les événements 2015 de l'A.P.R.A.T.
Organisé par l'APRAT et l'UMR1052 de l'INSERM : table ronde internationale sur le thème "Rayons X et AT",
question fondamentale pour les malades AT et les porteurs sains.
° 31 Janvier
L’APRAT représentée par Monsieur Norbert Spitéri a participé à la 6ème rencontre nationale « Recherche et Associations de Malades » organisée par l’INSERM
et le sénat, au palais du Luxembourg. Une synthèse du déroulement de la journée nous est proposée par Norbert Spitéri que nous remercions.
L'APRAT, en fin d'année 2012, a bénéficié de largesses financières très précieuses. Grâce à la médiation de Fatima, la maman de Yousra d'Alger, l'APRAT a pu bénéficier d'un don très important (25.000 euros), décerné lors d'une cérémonie à Disneyland par le CE d'ADIA. Nous exprimons toute notre reconnaissance aux membres de ce comité d'entreprise et en particulier à Kader. L'APRAT était représentée par sa présidente Mireille Gervasoni et par Murielle et sa famille.
Photos :
L'association "Le Sourire d'Elodie" a renouvelé en 2012 sa subvention à l'APRAT de 6.000 euros.
De nombreux donateurs très généreux ont voulu par des dons substantiels marquer leur confiance dans notre action et nous les en remercions.
Grâce à cette mini-manne financière, nous avons pu programmer pour 2013 des aides à la recherche et à des rencontres scientifiques, mais aussi organiser un workshop sur une thématique très importante pour les malades AT et les porteurs sains.
° 28-31 Juillet : ATW 2013
L'APRAT a été un des sponsors officiels du colloque international ATW 2013 organisé par le professeur A.M.R. Taylor, à Birmingham.
Le logo de l'APRAT était présent sur tous les documents concernant cette rencontre internationale très importante, car elle permet aux chercheurs sur l'AT du monde entier de se rencontrer et de faire le point sur les progrès de la recherche, mais aussi de présenter leurs découvertes qui sont autant d'étapes essentielles vers les futures thérapies.
° Octobre : Le Prix APRAT
Le Prix APRAT a été décerné à un jeune chercheur lors du colloque du Sirlaf à Montpellier par un jury international ; le récipiendaire doit être l'auteur d'un article issu de ses travaux dont le thème est en rapport avec l'AT.
° 25 février 2015
Une fiche (INSERM, IRSN), diffusée par l'APRAT, explicite pour les familles et leurs médecins les précautions indispensables pour des patiens AT vis-à-vis des expositions aux rayonnements ionisants. Il s'agit d'un acquis très important de la table ronde internationale organisée par l'APRAT en novembre 2013.
Cette fiche disponible sur demande est automatiquement adressée par courrier postal aux familles AT de l'APRAT.
° Juillet 2015
- Publication et diffusion par l'APRAT du guide "Ataxie-Télangiectasie chez les enfants. Guide du diagnostic et des soins"
- Publication de "Les Analectes de l'A.P.R.A.T. n°28".
Association Pour la Recherche sur l'A-T (Ataxie Télangiectasie)
APRAT
L'Aventino - 1 Avenue Massenet
63400 Chamalières